Niño de 10 años permanece postrado en una cama por negativa de Coomeva a operarlo

Juan Sebastián Tobón es un niño de tan solo 10 años de edad, que ha tenido que enfrentarse ante la incertidumbre y flagelo que supone padecer una enfermedad huérfana, y además, luchar contra el ‘paseo de la muerte’ de las entidades prestadoras de salud, que por motivos económicos han obstaculizado su acceso a una atención médica de calidad.

Su madre, Nina Noriega, contó a Seguimiento.co la cantidad de tutelas que ha tenido que interponer a distintas instancias, sobre todo a Coomeva, para que su hijo pudiera ser remitido desde Santa Marta a otras ciudades con el fin de ser revisado por especialistas y recibir un tratamiento adecuado para su padecimiento. El pequeño Juan tiene una enfermedad huérfana llamada osteogénesis imperfecta, mejor conocida como ‘huesos de cristal’.

Esta condición hace que ante el menor roce o golpe, el menor sufra de fracturas en sus huesos. Con este diagnóstico, la vida de un niño que solo quiere correr y jugar con sus amigos, se ha reducido a pasillos de hospital y desde hace dos años, a una cama en su hogar.

Según explicó la madre del menor, desde hace cuatro años Juan Sebastián fue revisado por un especialista ortopédico quien le ordenó una operación para fortalecer su sistema óseo. Sin embargo, Coomeva nunca la autorizó.

 

 

 

 

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Ante los constantes quiebres de salud del menor, Noriega señala que “siempre hubo una excusa” para no proceder con la intervención.

A este drama se le sumó el problema que les significó, la notificación de Coomeva donde les indicaba que habían sido trasladados de EPS, ahora harían parte de Coosalud.

La noticia generó pánico tanto en el menor como en su madre, puesto que esta nueva entidad no contaba con ningún tipo de convenio con la Fundación Cardioinfantil en Bogotá, que ha sido la institución donde Juan Sebastián Tobón tuvo su primer diagnóstico, donde ha recibido el tratamiento que lo tiene vivo hoy día y que además, es ahí donde está contratado el especialista que ha seguido su caso desde hace varios años.

Debido a esto, la familia Tobón- Noriega, interpuso una acción de tutela que permitió que Juan Sebastián fuera regresado a la EPS de Coomeva. En medio de este lío, el menor sufrió un pequeño golpe que le generó una nueva fractura en sus huesos. Desde abril de este año solicitaron que se le practicara una radiografía panorámica para ver sus huesos, y tal examen solo lo realizaron hasta el mes de agosto.

Un mes después viajaron a Bogotá a finalmente tener una cita con el médico tratante, quien indicó que la ‘pequeña’ lesión que sufrió el niño, se trataba en realidad de una fractura que le afectó incluso su rodilla y pierna derecha.

En esta ocasión el médico insiste en la primera recomendación de hacía dos años: hay que operar al niño.

“Tienen que hacerle una reconstrucción de sus fémures, el clavo que tenía en su fémur izquierdo se le salió de su lugar. Además hay que llevarlo a que continúe su tratamiento con el endocrino quien le suministra una medicación para fortalecer sus huesos. Nada de eso ha pasado, primero Coomeva me decía que era la Fundación la que no le respondía los correos pero constaté que eran ellos los que no respondían a los requerimientos para la operación de mi hijo. Él tiene dos años de estar en cama, no se puede mover, le salen heridas en el cuerpo, está perdiendo movilidad y masa muscular en sus piernas, incluso me ha llegado decir que él no quería venir al mundo a sufrir sino que prefería quedarse en el cielo, y eso es muy duro para que lo diga un niño de 10 años” relata su madre.

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Efectivamente desde la EPS se habría negado la atención al menor, puesto que la última novedad sobre el proceso, les informaron a Nina Noriega que ya tenían la cotización para la operación del niño, pero que los auditores la habían descartado por falta de presupuesto. Que debía esperar a que Coomeva hiciera más cotizaciones en otras instituciones médicas que les significará menor dinero.

“Indignante mientras hay un niño sufriendo en una cama” dice la mamá de la paciente, recordando que a sus escasos 10 años, su hijo ya ha sufrido de más de 38 fracturas y la única oportunidad que tiene para mejorar su calidad de vida está siendo negada por burocracia e intereses económicos.

Esta grave situación ha generado las súplicas de Juan Sebastián y su madre, que piden acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, la Procuraduría y la Superintendencia de Salud, para que garanticen la protección de los derechos del niño.