Juan Sebastián, el niño con ‘huesos de cristal’ a punto de quedar en la calle recién operado

Hablar de Juan Sebastián Tobón es referirse a un verdadero guerrero de la vida. A sus escasos 10 años de edad, este niño samario diagnosticado con la llamada ‘enfermedad de huesos de cristal’, ha tenido que lidiar no solo con una condición que le impide hasta caminar con tranquilidad ante el riesgo de una fractura, sino también contra las demoras del sistema de salud en Colombia y recientemente, contra los vacíos administrativos.

En octubre de 2021, el equipo periodístico de Seguimiento.co hizo pública la denuncia de la madre del niño, Nina Noriega, que expuso la negativa de Coomeva EPS para autorizar una operación que le devolvería la movilidad en las piernas a su hijo.

Argumentando altos costos, durante meses la entidad retrasó la intervención. Finalmente, ayudados también con asistencia legal, dicho procedimiento fue autorizado y se hizo efectivo este año en la ciudad de Bogotá.

Sin embargo, la EPS también debía garantizar la estadía del menor y su madre en la capital del país, así como todo lo necesario para que asistiera a sus citas de control.

Durante tres meses, siendo apenas un niño, Juan Sebastián debe permanecer postrado en una cama, totalmente enyesado, para asegurar que una fractura no afecte la operación.

Pero, hace dos días, sus fuerzas dejaron de concentrarse en su recuperación ante el aviso administrativo de que todos los servicios de los que gozaba serían suspendidos debido a la liquidación de Coomeva EPS.

Sin EPS y sin techo

Con esta decisión, emanada desde el mismo Ministerio de Salud, básicamente Juan Sebastián Tobón quedó ‘en el aire’. No pudo asistir a su consulta pediátrica puesto que la ambulancia les comunicó que al desaparecer Coomeva, ya no tenían entidad que respondiera por los costos de transporte.

Horas más tardes, el hotel en Bogotá le avisó a su madre, Nina, que debían abandonar el hotel por la suspensión de los convenios entre la EPS y el establecimiento.

“Tuve que arrodillarme y suplicarles a los del hotel que por favor me dieran más tiempo. No tengo para dónde ir con mi hijo, no puedo sólo llevármelo, porque hasta en medio de la cirugía se me fracturó, estoy desesperada” fueron las palabras de la madre del niño.

Aunque saben que fueron reasignados a la EPS Sura, aún es la hora que ni siquiera han logrado contactarse con un asesor. En ese sentido, se encuentran absolutamente desprotegidos, sin dinero, y con la incertidumbre de no saber para dónde irán.

El hotel les dio plazo para entregar la habitación hasta este 1 de febrero a mediodía. Y hasta las 10:00 am, aún Juan Sebastián y su madre siguen sin respuestas de Sura.

A este desasosiego, se suma los quebrantos de salud del niño en los últimos días. Pese a su condición de vulnerabilidad no ha podido ser atendido por un pediatra.

El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ya está enterado de esta situación, pero poco o nada ha hecho para evitar la vulneración de los derechos del niño, que a todas luces, necesita hoy más que nunca, garantías.

Mientras, su madre, en una ciudad extraña, sigue tocando puertas y orando por un milagro que por lo menos, le asegure un techo en el que resguardar a su hijo mientras que a nivel administrativo agilizan el proceso de empalme, de tal forma que su nueva EPS le asegure los servicios integrales de salud a un niño que está luchando por su vida.